Bienvenido a la comunidad de autismo
Hola,
Usted está aquí porque un ser querido acaba de enterarse de que tiene autismo. Esté donde esté en su camino, sin importar la edad de su ser querido, sepa que es –y siempre será– la misma persona que ama y que tanto le importa. Este diagnóstico no cambiará a su ser querido, sino que le permitirá a usted y a su ser querido tener acceso a apoyos y adaptaciones que puedan necesitar. A pesar de que algunas personas experimentan desafíos navegando por la vida con autismo, y las condiciones coexistentes que puedan estar presentes, del autismo también nacen fortalezas y muchas maneras positivas de ver el mundo. Stephen Shore, autogestor autista y profesor de educación especial en la Universidad Adelphi, describe el autismo como “… una manera no estándar de percibir, procesar e interactuar con el mundo. Debido a esto, las personas autistas a menudo se expresan a través de comunicación e interacciones socialmente diferentes a como lo hacen las personas no autistas”. Cada persona con autismo es diferente, y cada sendero en su camino será diferente. Esta carpeta está aquí para ayudarle a elegir las áreas de apoyo para acceder a los recursos que su hijo y su familia necesitarán en su camino hacia el bienestar y el éxito a largo plazo.
Recursos
Shore, Stephen, PhD (2022). About Autism. Dr Stephen Shore. https://drstephenshore.com/about-autism
Índice
Descripción general de las Áreas de apoyo
Área de apoyo 1: Identificación de apoyos y terapias locales
Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon
Intervención Temprana / Educación Especial en la Primera Infancia
Servicios de educación especial K-12
Trabajador de salud comunitaria
Clínicas de terapia ambulatoria
¿Qué es la terapia ocupacional?
Preguntas frecuentes sobre el ABA
Proveedores de ABA del centro de Oregon
Área de apoyo 2: Navegación por los servicios gubernamentales
Servicios de discapacidades intelectuales y del desarrollo
Seguridad de Ingreso Suplementario
Área de apoyo 3: Creación de oportunidades educativas y comunitarias
TEnseñanza de habilidades de cuidado personal / opciones para la planificación de la seguridad
Videos de capacitación en línea para padres
Artículos / Pódcasts / Revistas
Asociaciones y defensores que puede contactar
Recomendaciones de actividades sociales y servicio comunitario
Recomendaciones de salud conductual
Gracias a los socios comunitarios
Descripción general de las Áreas de apoyo
Área de apoyo 1:
Identificación de apoyos y terapias locales
El Área de apoyo 1 contiene servicios que ofrecen apoyo integral o que pueden requerir una remisión de un proveedor de atención primaria. Debido a que estos servicios pueden tener una lista de espera, sería bueno recibir una remisión de su proveedor de atención primaria de inmediato si su familia necesita el apoyo de alguna de estas terapias. Su proveedor de atención primaria y el Distrito de Servicios Educativos de High Desert pueden ayudarle a determinar si las terapias y apoyos que se mencionan a continuación serán de beneficio para su hijo.
Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon
La Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon, conocida como la CODSN (por sus siglas en inglés), es una organización sin fines de lucro que ofrece apoyo gratuito, brindado por pares, a familias y niños que experimentan discapacidades.
¿Cómo funciona?
Siéntase libre de llamar a la CODSN al 541-548-8559 o enviar un correo electrónico a info@codsn.org con cualquier pregunta o inquietud, o si simplemente desea conectarse con alguien que ha cuidado a una persona con una discapacidad. La CODSN conectará a su familia con un miembro del equipo que pueda apoyarle mejor según la experiencia del personal y las necesidades de su familia. Cada miembro del personal de la CODSN tiene experiencia en el cuidado de un ser querido con una discapacidad y aporta sus propias fortalezas y conocimientos únicos a la CODSN.
¿Cuáles son algunos ejemplos de apoyos que puedo recibir?
Usted puede tener acceso a:
- Información
- Recursos
- Eventos familiares
- Capacitación sobre el sistema de educación especial, servicios de discapacidad del desarrollo, grupos de apoyo
- ¡Y mucho más!
Las necesidades de su familia son las que determinan el apoyo que se le proporciona.
¿A qué áreas de Oregon sirve la CODSN?
La CODSN ofrece apoyo a los condados de Crook, Deschutes, Grant, Harney, Jefferson, Klamath, Lake y Wheeler. Su oficina principal está ubicada en 2525 NE Twin Knolls Drive #7 Bend, OR 97701.
Intervención Temprana (EI) / Educación Especial en la Primera Infancia (ECSE)
Servicios
- Examen de detección
- Evaluación
- Instrucción especialmente diseñada para niños con autismo y/o retraso en el desarrollo desde el nacimiento hasta los 5 años
Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés)
- Para niños de 0 a 3 años
- Se lleva a cabo en su hogar por un maestro de primera infancia con licencia
- Se enfoca en el entrenamiento de padres
- Los servicios adicionales pueden incluir terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional y terapia física
Educación Especial en la Primera Infancia (ECSE, por sus siglas en inglés)
- Para niños de 3 a 5 años
- ISe lleva a cabo en aulas preescolares especialmente diseñadas o centros preescolares comunitarios según las necesidades de cada niño.
- Se enfoca en preparar a los niños para la transición al kínder
- Los servicios adicionales pueden incluir terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional y terapia física
Todos los servicios de EI / ECSE son gratuitos y están disponibles en todo el centro de Oregon; en Bend, Redmond, La Pine, Prineville, Madras y Warm Springs.
Remisiones para la EI / ECSE
Las remisiones pueden provenir directamente de su familia o de médicos, terapeutas u otras personas involucradas con su hijo.
(541) 312-1947 hdesd.org/services/ei-ecse/referral
Obtenga más información sobre la EI / ESCE en hdesd.org/services/ei-ecse
K-12 Servicios de educación especial
¿Qué es la educación especial?
La educación especial se refiere a una variedad de enfoques y recursos que su hijo puede recibir de su distrito escolar para apoyar su educación. Si su hijo se encuentra cursando cualquier grado de la escuela primaria a la preparatoria, y califica para los servicios de educación especial, obtendrá un plan educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). El IEP se desarrolla con su familia y un equipo de maestros y profesionales que apoyan la educación de su hijo. Contiene metas para su hijo, así como los apoyos y servicios apropiados necesarios para lograr esas metas.
¿Cómo puedo comenzar?
Si cree que su hijo necesita servicios de educación especial, puede solicitar una evaluación en su escuela. La Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon y FACT Oregon pueden proporcionarle una plantilla para hacer la solicitud. Aunque su hijo tenga un diagnóstico médico, la escuela necesita realizar su propia evaluación para determinar la elegibilidad para recibir educación especial. Este proceso puede llevar tiempo, por lo que es mejor enviar la solicitud de evaluación lo antes posible.
¿Dónde puedo recibir más información y apoyo?
La Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon (CODSN) y FACT Oregon brindan apoyo, recursos y capacitación en torno a la educación especial.
Red de Apoyo de Discapacidades del Centro de Oregon 541-548-8559 https://www.codsn.org/ FACT Oregon 503-786-6082 https://factoregon.org/
Referencias
Morin, Amanda (nd). What is Special Education? Understood.
https://www.understood.org/articles/understanding-special-education
Trabajador de salud comunitaria
¿Qué es un trabajador de salud comunitaria?
Un trabajador de salud comunitaria (CHW, por sus siglas en inglés) es un tipo de trabajador tradicional de salud. Un trabajador de salud comunitaria conoce bien su comunidad y puede trabajar junto a usted y su familia para mejorar la salud. Hay muchos títulos de trabajo diferentes para un trabajador de salud comunitaria, incluidos:
- Defensor de compromiso comunitario
- Educador de salud comunitaria
- Promotor
- Compañero
- Gestor de casos
- Asesor
- Especialista de inscripción
(Asociación Nacional de Trabajadores de Salud Comunitaria, Encuesta nacional de CHW 2021)
¿Qué tipo de servicios ofrecen?
Los trabajadores de salud comunitaria ofrecen muchos servicios diferentes. Pueden ayudarle a tener acceso a los cuidados de salud, ayudar con la inscripción en el seguro médico y ponerlo en contacto con recursos como alimento, vivienda, transporte y más. También pueden proporcionar remisiones, educación, coordinación de cuidados, asesoramiento informal, apoyo social y compromiso. (Asociación Estadounidense de Salud Pública-Sección de trabajadores de salud comunitaria).
¿Cómo puedo tener acceso a un trabajador de salud comunitaria?
ISi es miembro de PacificSource Community Solutions, puede llamar al 800-431-4135, TTY: 711 para recibir ayuda para encontrar un trabajador de salud comunitaria. No es necesaria una remisión. También puede llamar a uno de los negocios u organizaciones que se mencionan a continuación y solicitar un trabajador de salud comunitaria. Los trabajadores de salud comunitaria están disponibles para todas las familias, independientemente de su seguro médico.
¿Dónde se encuentran?
Hay trabajadores de salud comunitaria en muchas organizaciones y negocios diferentes en el centro de Oregon. Aquí hay una lista de instalaciones conocidas que cuentan con trabajadores de salud comunitaria:
- Central Oregon Pediatric Associates
- Mosaic Medical
- Servicios de Salud del Condado de Deschutes – Programa de Coordinación de Atención Perinatal
- Centro de Salud Comunitario de La Pine
- Mountain Star Relief Nursery
- reach
- Thrive Central Oregon
- St. Charles Health Systems
- Departamento de Salud del Condado de Crook – Cover Oregon Enrollment Assister
- Departamento de Salud del Condado de Jefferson – Examinador / Educador de cuidado perinatal
Referencias
Asociación Estadounidense de Salud Pública – Sección de trabajadores de salud comunitaria
https://www.apha.org/apha-communities/member-sections/community-health-workers
Foundations for Community Health Workers, editado por Timothy Berthold, John Wiley & Sons, Incorporated, 2016. ProQuest Ebook Central,
http://ebookcentral.proquest.com/lib/cocc/detail.action?docID=4519003 .
Asociación Nacional de Trabajadores de Salud Comunitaria (Encuesta nacional de CHW 2021) Funciones y títulos profesionales del trabajador de salud comunitaria
https://nachw.org/wp-content/uploads/2022/10/CHW_sheet_prt_1a_nobleed-1.pdf
Asesor de salud conductual (BHC)
Los asesores de salud conductual (BHC, por sus siglas en inglés) son psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud mental que están capacitados para trabajar como una extensión del equipo de cuidados primarios. Este enfoque en equipo les permite considerar los aspectos físicos, conductuales y emocionales de la salud. Las visitas con los BHC suelen ser breves, a corto plazo y se enfocan en cómo ayudar a su hijo a aprender nuevas habilidades para enfrentar los desafíos sociales, emocionales y de salud. Los BHC también pueden hacer remisiones cuando el asesoramiento especializado es más adecuado.
¿Por dónde puedo empezar?
Para acceder a los servicios de BHC, se requiere una remisión de su médico de atención primaria establecido.
Lugares que proveen servicios en el centro de Oregon:
Los servicios de los BHC están integrados en los cuidados primarios. En el centro de Oregon los BHC se encuentran en:
- High Lakes Health Care
- Mosaic Medical, COPA
- Summit Health
- st charles
- Weeks Family Medicine Mosaic Medical and COPA have pediatric BHCs.
Coordinador de cuidados de enfermería (RNCC)
¿Qué es?
Un coordinador de cuidados de enfermería (RNCC, por sus siglas en inglés) es un enfermero titulado que trabaja con usted y el proveedor de atención primaria de su hijo para ayudar a garantizar que su hijo reciba el cuidado que necesita. Puede ayudar a explicar el plan de tratamiento de su hijo, la programación de remisiones y hacer remisiones dentro de la comunidad que podrían ser de apoyo para su hijo y su familia.
¿Cómo puedo empezar?
Puede pedirle al proveedor de su hijo que se ponga en contacto con el RNCC de la clínica. El proveedor de atención primaria de su hijo puede remitirlo al RNCC de la clínica.
Lugares que brindan servicios de RNCC en el centro de Oregon:
Los servicios de RNCC están integrados en los cuidados primarios. En el centro de Oregon, los RNCC se encuentran en Mosaic Medical, Central Oregon Pediatric Associates, y St. Charles.
Opciones de terapia que puede considerar después de un diagnóstico de autismo
Terapia del habla
Los patólogos del habla y lenguaje (SLP, por sus siglas en inglés) ayudan a su hijo a aprender a cómo comunicarse (tanto hablando como con medios alternativos de comunicación), aumentar su comprensión del lenguaje y mejorar sus habilidades de comunicación social.
Los SLP también pueden trabajar en la articulación, la alimentación y la deglución.
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional puede ayudar a su hijo a mejorar las habilidades cotidianas que le permitirán ser más independiente y participar en una variedad de actividades. Los terapeutas ocupacionales (OT, por sus siglas en inglés) trabajan para mejorar las habilidades de juego, motricidad fina, coordinación, alimentación, cuidado personal, habilidades de percepción visual y apoyar las necesidades del procesamiento sensorial.
Terapia física
Los fisioterapeutas (PT, por sus siglas en inglés) pueden ayudar a su hijo a mejorar las habilidades motoras gruesas como caminar, correr, sentarse, rodar, pararse y saltar. Los PT también trabajan en la fuerza, coordinación, equilibrio, resistencia, flexibilidad, ortótica y conciencia corporal.
Análisis de comportamiento aplicado
EL Análisis de comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) es un tipo de terapia que aplica principios de aprendizaje y comportamiento. Utiliza estrategias como el refuerzo positivo, el uso de juguetes de gran interés para enseñar nuevas habilidades y el ajuste de variables en su alrededor, como horarios visuales, para enseñar nuevos comportamientos.
¿Cómo puedo comenzar con las terapias anteriores?
Hable con el proveedor de atención primaria de su hijo si tiene preocupaciones sobre alguna de las habilidades enumeradas anteriormente. Ellos le darán una remisión a los terapeutas apropiados para apoyar las necesidades de su hijo.
Clínicas de terapia ambulatoria en el centro de Oregon
Más sobre la terapia del habla
La terapia del habla y lenguaje aborda los retos con el lenguaje y la comunicación. Puede ayudar a su hijo a mejorar su comunicación verbal, no verbal y social. La meta general es ayudarles a comunicarse de maneras que funcionen tanto para ellos como para sus compañeros. Los desafíos relacionados con la comunicación y el habla varían de una persona a otra. Algunas personas en el espectro autista no pueden hablar. A otros les encanta hablar, pero tienen dificultades para mantener una conversación o comprender el lenguaje corporal y las expresiones faciales cuando hablan con los demás. Un programa de terapia del habla comienza con una evaluación realizada por un patólogo del habla y lenguaje (SLP) para evaluar las fortalezas y retos de comunicación de su hijo. A partir de esta evaluación, el SLP establece metas individuales para la terapia. Los servicios intensivos para algunos niños pequeños con autismo pueden ser clave para prepararlos para tener éxito en el futuro. Los SLP también se enfocan mucho en la capacitación de los padres para que los servicios sean esencialmente intensivos cuando su hijo esté con usted / sus cuidadores. Los SLP reconocen el importante papel que usted desempeña en el desarrollo de su hijo y trabajan con usted para desarrollar metas que satisfagan sus necesidades y las de toda su familia. Le enseñan técnicas y estrategias sostenibles para seguir apoyando a su hijo a lo largo de las distintas etapas del desarrollo. Muchos terapeutas del habla utilizan un enfoque basado en las fortalezas para el tratamiento. La intervención basada en las fortalezas de su hijo puede ayudarle a usar sus propias capacidades únicas para aprender nuevas habilidades de comunicación. Las metas comunes pueden incluir mejorar el lenguaje hablado; aprender habilidades no verbales, como señas o gestos; o aprender a comunicarse usando un método alternativo (como imágenes o tecnología).
Ejemplos de las habilidades en las que puede enfocarse la terapia del habla incluyen:
- Capacitación y educación para padres
- Ayudar a su hijo a aprender a abogar por sí mismo
- Aprender a usar un dispositivo de comunicación
- Fortalecer los músculos de la boca, la mandíbula y el cuello
- Hacer sonidos del habla más claros
- Coincidir las emociones con las expresiones faciales de los demás
- Comprender el lenguaje corporal
Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC)
Algunas personas con autismo hallan que el usar imágenes o tecnología para comunicarse es más eficaz que hablar. A esto se le conoce como Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC, por sus siglas en inglés).
Ejemplos de métodos de AAC incluyen:
- Lenguaje de señas
- Sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS, por sus siglas en inglés)
- iPads
- Dispositivos generadores de voz (como Dynavox)
El patólogo del habla y lenguaje puede ayudar a identificar si un método de AAC es adecuado para su hijo y enseñarle cómo usar el método para comunicarse. Para obtener más información, puede visitar la página web de AAC de la Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, por sus siglas en inglés).
https://www.asha.org/public/speech/disorders/aac
Habla / Articulación
La apraxia es una ocurrencia común con el autismo (alrededor del 60%). A los niños con apraxia se les dificulta coordinar el uso de la lengua, labios, boca y mandíbula para producir sonidos del habla claros y consistentes.
Habilidades sociales
En el caso del autismo, se puede presentar una brecha de comunicación entre personas con y sin autismo, no solo porque las personas autistas tienen problemas para entender a las personas no autistas, sino también porque a las personas no autistas se les dificulta entender a las personas con autismo. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede dificultar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.
https://www.spectrumnews.org/news/double-empathy-explained/
Los SLP ayudan a explicar las “reglas sociales implícitas”
La terapia del habla también puede ayudar a su hijo a trabajar en metas relacionadas con la comunicación social. Los terapeutas del habla a veces ofrecen grupos de habilidades sociales además de la terapia individual. También pueden entrenarlo a usted y a su hijo sobre la comunicación en diferentes entornos. Esto puede incluir cómo comunicarse con amigos, comunicarse en una relación, el comportamiento apropiado en el trabajo y más.
Problemas de alimentación
Algunos SLP están específicamente capacitados para abordar los problemas de alimentación y deglución en personas con autismo. Pueden evaluar el problema particular con el que su hijo puede estar lidiando y proporcionar planes de tratamiento para mejorar los problemas relacionados con la alimentación.
Fluidez del habla
El trastorno de la fluidez, también llamado tartamudeo, se caracteriza por la interrupción en la fluidez del habla. Alguien que tartamudea puede repetir sonidos, como t-t-t-tele, usar “mm” o “eh” o hacer muchas pausas al hablar. Los SLP pueden enseñar estrategias a personas que tartamudean para ayudarles a manejar su tartamudeo y sentirse menos ansiosos al hablar.
Comunicación cognitiva
“Muchas personas con autismo tienen dificultades con la función ejecutiva. Pueden tener problemas con ciertas habilidades como la planificación, el mantenerse organizado, la secuenciación de la información y la autorregulación de las emociones”.
– El autismo habla
Los desafíos en esta categoría pueden implicar la memoria, la atención, la resolución de problemas, la organización y otras habilidades de pensamiento.
Los SLP pueden ayudarle a usted y a su hijo con lo siguiente:
- Iniciación de tareas
- Atención enfocada prolongada
- Desarrollar habilidades de gestión del tiempo
- Mejorar la memoria funcional
- Aceptar el cambio
- Desarrollar la autorregulación
- Completar tareas
- Mejorar la organización
- Abogar por usted
¿Dónde se brindan los servicios?
La terapia del habla puede llevarse a cabo en una variedad de entornos:
Un entorno de clínica privada
En la escuela a través de un Programa Educativo Individualizado (IEP)
En casa como parte de un programa para la Intervención Temprana para niños menores de 3 años
En la comunidad para practicar nuevas habilidades en un entorno natural
Puede acceder a los servicios individualmente o en grupo dependiendo de la habilidad que se esté practicando.
¿Quién brinda los servicios?
Los SLP brindan servicios de terapia del habla. Tienen una maestría y están especialmente autorizados para ejercer a través del estado.Se dará cuenta que un terapeuta del habla tiene las acreditaciones “CCC-SLP” después de su nombre. Esto significa Certificado de Competencia Clínica (CCC, por sus siglas en inglés) y es una acreditación que se ofrece a través de la Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA). Indica que el terapeuta del habla ha alcanzado la excelencia en los estándares académicos y profesionales. Puede obtener más información sobre estas acreditaciones en el sitio web de la ASHA.
https://www.asha.org/
En algunos casos, un asistente de terapia del habla brinda servicios directos de terapia del habla. Esta es una persona con un título técnico o licenciatura que está capacitada y supervisada por un SLP certificado. El asistente trabaja directamente con usted y su hijo para practicar habilidades y lograr las metas determinadas por el SLP en el plan de tratamiento clínico.
¿La terapia del habla está cubierta por el seguro médico?
Sí, la terapia del habla a suele estar cubierta por el seguro médico. En algunos casos, un médico debe declarar que la terapia es médicamente necesaria para que el seguro médico la cubra. Los estudiantes pueden recibir terapia del habla como parte de su IEP en la escuela. La terapia del habla a menudo se incluye en los IEP como un servicio relacionado. Los servicios del habla como parte de un IEP se brindan sin costo para su familia. Algunos niños pequeños reciben terapia del habla a través de su programa de intervención temprana. La intervención temprana se ofrece en cada estado a niños menores de 3 años que no están creciendo y desarrollándose al mismo ritmo que los demás. Estos servicios son gratuitos en el centro de Oregon.
¿Qué preguntas debo hacer sobre la terapia del habla?
Las siguientes preguntas pueden ayudarle a obtener más información sobre la terapia del habla antes de comenzar. También pueden ayudarle a saber si un terapeuta del habla o una clínica en particular son una buena opción para su familia:
¿Quién trabajará directamente con mi hijo?
¿Cuántos años lleva trabajando con personas con autismo?
¿Qué tipo de enfoque utiliza cuando trabaja con personas con autismo?
¿Dónde se brindarán los servicios?
¿En qué consiste la evaluación inicial?
¿Qué tipo de seguro médico acepta? ¿Mi seguro cubrirá sus servicios?
¿Tiene una lista de espera?
¿Cuántas horas de terapia a la semana? Es posible que su terapeuta no sepa esto hasta después de la evaluación.
¿Cuánto tiempo duran las sesiones de terapia? Es posible que su terapeuta no sepa esto hasta después de la evaluación.
¿Puedo participar en las sesiones de mi hijo?
¿Cómo se determinan las metas? ¿Pueden los clientes y los padres aportar información?
¿Cómo es un programa típico?
¿Cómo mide el progreso?
¿Cuáles son algunos de los hitos típicos del desarrollo del habla y lenguaje?
¿Qué podemos hacer para practicar en casa?
¿Qué progresos debemos anticipar?
Más sobre la terapia ocupacional
La terapia ocupacional es una terapia holística que aborda el desarrollo / bienestar físico, cognitivo, emocional y social de su hijo. Mediante el uso de la ciencia, las modalidades, los modelos y las teorías, la terapia ocupacional ayuda a su hijo a rehabilitarse o habilitarse al mayor grado de independencia posible en lo que sea que su hijo desee para “ocupar” su tiempo. La tarea principal de su hijo es el juego. Es a través del juego que los niños aprenden sobre sí mismos y el mundo que les rodea. El juego es lo que ayuda a un niño a explorar e integrar todo el espectro de emociones, aprender nuevas habilidades motrices y planificación motora, y desarrollar relaciones con la familia, compañeros, cuidadores y miembros de la comunidad. Las personas con autismo tienen muchas diferencias sociales, emocionales y motrices en comparación con sus compañeros neurotípicos. Estas diferencias son solo eso, diferencias. Sin embargo, las diferencias neurológicas individuales en las personas con autismo a menudo pueden hacer que sea difícil expresar y responder a los demás y al entorno de manera predecible. El procesamiento sensorial puede afectar la forma en que su hijo con autismo “ve”, “oye”, “se mueve” y “siente”. Estas diferencias pueden afectar la corregulación, autorregulación, participación, comunicación, resolución de problemas, planificación motora y mucho más. La terapia ocupacional a menudo comienza con una remisión de un médico que le ha dado a una persona un diagnóstico que puede ser tratado con terapia ocupacional. Una vez que un terapeuta ocupacional que se especializa en neurodiversidad y desarrollo reciba la remisión, se programará una evaluación de terapia ocupacional para la persona. Esta evaluación de terapia ocupacional ayudará a su hijo y al terapeuta ocupacional a saber más sobre sus diferencias individuales sensoriales y motoras. El comprender las diferencias sensoriales y motoras individuales puede ayudar a identificar por qué ciertas cosas pueden ser difíciles y qué estrategias o habilidades se pueden desarrollar para apoyar el crecimiento y desarrollo de su hijo. Cuando se trabaja con niños con autismo, es fundamental que los padres sean participantes activos. Una vez finalizada la evaluación, el terapeuta ocupacional y los padres trabajarán juntos para desarrollar metas para el niño de acuerdo con lo que es importante para la familia. También se hablará de la frecuencia de las intervenciones de terapia ocupacional. La investigación nos enseña que cambios neurológicos ocurren con intensidad, frecuencia y duración. La intensidad es el nivel de enfoque en el área de una meta en particular, la frecuencia es cada cuanto tiempo se lleva a cabo la intervención y la duración es el tiempo que toma un plan de intervención. Debido a restricciones financieras y de tiempo, las visitas semanales frecuentes pueden ser difíciles. Esta es la razón por la cual la participación de los padres durante la terapia ocupacional puede ayudar a mejorar la transferencia y la generalización de las habilidades aprendidas en la clínica. Hay muchas teorías diferentes sobre cómo ayudar a los niños con autismo a aprender nuevas habilidades. La neurociencia y los informes por parte de adultos con autismo indican que el uso de un enfoque de desarrollo basado en las fortalezas que crea un entorno seguro y de confianza es la mejor práctica para desarrollar la autorregulación, la participación y las habilidades sociales y motrices que después afectarán la capacidad de su hijo para desarrollar relaciones sanas y seguras. Comprender dónde se encuentra su hijo desde el punto de vista del desarrollo, y no cronológicamente, es fundamental para el éxito. Cada niño con autismo es su propio individuo único, y sus metas de desarrollo deben reflejar eso.
Las metas comunes de la terapia ocupacional pueden incluir:
- Identificar la forma poco convencional que tiene su hijo para comunicar sus necesidades
- Corregulación con los cuidadores
- Autorregulación
- Participar con un cuidador o compañero en secuencias de juego
- Desarrollar secuencias complejas de planificación motora para el juego y las relaciones con los compañeros
- Transiciones: dentro y fuera del hogar, la escuela, la comunidad
- Escritura a mano y habilidades motrices finas: usar un lápiz, recoger objetos pequeños
- Habilidades motrices gruesas: trepar, saltar, andar en bicicleta
- Coordinación corporal
- Actividades de la vida diaria: alimentarse, beber, vestirse, uso del baño, preparar comidas, dormir, aseo personal e higiene
- Y más
El 95% de las personas con autismo presentan diferencias en el procesamiento sensorial que repercuten en su vida cotidiana. El procesamiento sensorial es la forma en la que el cerebro y el cuerpo procesan, interpretan y responden a las señales del entorno exterior e interior del cuerpo. Las personas con autismo a menudo sienten las sensaciones más intensamente, especialmente en las áreas de la audición y el tacto. El equilibrio y la coordinación corporal también se ven afectados por las diferencias en el procesamiento sensorial. El cerebro necesita que todos los sistemas sensoriales funcionen juntos, como una sinfonía, para ayudar al cuerpo a interactuar con el entorno de manera útil. La terapia ocupacional ayuda al cerebro y al cuerpo a sincronizar todos los sistemas sensoriales para ayudar a su hijo a darle más sentido a su mundo y tener mejor uso de su cuerpo.
El procesamiento sensorial también puede hacer que sea difícil comer una variedad de alimentos, estar en un salón de clases, usar cierto tipo de ropa y comprender las señales que el cuerpo nos da cuando tenemos hambre, sed, cansancio o necesidad de ir al baño. Este sistema sensorial se llama interocepción y también nos ayuda a “sentir” nuestras emociones.
Sistemas sensoriales:
Auditivo / oír: los sonidos se captan a través de nuestros oídos. En las personas con autismo, estos sonidos suelen ser demasiado fuertes. Puede ser difícil distinguir los sonidos importantes de los ruidos de fondo. Por ejemplo, su cerebro puede estar prestando atención tanto a un camión que pasa como a la voz del maestro que está al frente del salón de clases.
Visual / visión: las luces, los colores y el movimiento de objetos y personas se captan a través de nuestros ojos. Su hijo con autismo puede ver las luces más brillantes o tener dificultades para interpretar la velocidad con que se mueve un objeto en el espacio o qué tan lejos está. Por ejemplo, su amigo le lanza una pelota y él intenta atraparla una fracción de segundo después de que le alcanza y en lugar de eso golpea su cuerpo.
Táctil / tacto: el cómo se sienten las cosas (suaves, cosquilleantes, ásperas, duras) se procesa a través de la piel. Las personas con autismo a menudo son muy sensibles a cómo se sienten las cosas en su piel. Esto hace que les resulte difícil usar ciertos tipos de ropa, sábanas, calcetines y zapatos, etc. El sistema táctil también puede causar que sea difícil comer alimentos con ciertas texturas.
Vestibular / equilibrio: las ondas sonoras de baja frecuencia se procesan a través de otro sistema en los oídos, lo cual evita que una persona se caiga e indica qué tan rápido y en qué dirección se está moviendo el cuerpo a través del espacio. En esta área las personas con autismo pueden ser muy diferentes a sus compañeros típicos. A menudo no se marean cuando giran muy rápido. Esto significa que su cerebro no está interpretando el movimiento. Esta es la razón por la que el equilibrio suele ser muy difícil para las personas con autismo.
Propiocepción / conciencia corporal: los músculos y articulaciones tienen pequeños receptores que le indican al cerebro lo que una determinada parte del cuerpo está haciendo en todo momento en relación con el resto del cuerpo. A esto se le llama propiocepción. La propiocepción se puede utilizar para ayudar con la autorregulación. Usar los músculos para hacer un trabajo pesado puede ayudar a calmar el cerebro y brindar una sensación de bienestar.
Olfativo / olfato: las narices procesan los olores de todo. Las personas con autismo suelen ser muy sensibles a muchos olores, incluidos los alimentos, lo que puede causar que sea difícil comer con otras personas o en restaurantes.
Gustativo / gusto: la lengua procesa el sabor de los alimentos y otras cosas. El sistema gustativo es el que avisa si algo puede no ser bueno para comer. Las personas con autismo suelen tener preferencias gustativas muy marcadas.
Interocepción: este es el sistema sensorial más investigado en este momento. Se le conoce como el octavo sistema sensorial. Es la manera en que el cuerpo le dice al cerebro que tiene hambre, está cansado, tiene sed, tiene miedo, está enfermo, etc. Todo lo que el cuerpo puede sentir en el interior es procesado por el sistema de interocepción, incluyendo las emociones. Las emociones producen sensaciones que se sienten en el cuerpo. Las personas con autismo a menudo tienen dificultades para percibir estas diferentes sensaciones y a menudo pueden confundir un mensaje de interocepción con otro.
Intervención de terapia ocupacional:
¡La terapia ocupacional del desarrollo debe ser muy divertida! La investigación ha demostrado que una persona aprende mejor cuando está jugando y divirtiéndose. La diversión significa que nuestro sistema nervioso está listo para trabajar y desarrollarse.
En una clínica de terapia ocupacional del desarrollo que trabaja en el procesamiento sensorial, verá columpios, hamacas, patinetas con asas, almohadillas antichoque, plastilina, slime, cocinas de juego, toboganes, muñecas, rompecabezas y más.
Primero, el OT observa lo que le gusta hacer a su hijo, y de ahí empieza el tratamiento. Todo el equipo se utiliza para ayudar al niño a regularse, sincronizar los sistemas sensoriales y jugar. Sin embargo, la herramienta más importante en la terapia ocupacional es la relación establecida entre el OT, el niño y el cuidador. La relación impulsa el desarrollo. El verdadero aprendizaje solo se produce en un entorno seguro y de confianza.
¿Dónde se proveen los servicios?
Hay muchos lugares donde se brinda la terapia ocupacional:
- En un entorno de clínica privada
- En la escuela
- En el hogar, a través de un proveedor o intervención temprana
- En la comunidad: parques, supermercados, etc
¿Quién brinda la terapia ocupacional?
La terapia ocupacional solo puede ser brindada por alguien que tenga una maestría o un doctorado en terapia ocupacional. Los asistentes de terapia ocupacional certificados también trabajan bajo la supervisión de un terapeuta ocupacional. Los terapeutas ocupacionales están certificados por la junta y generalmente ejercen bajo una licencia estatal. Algunas otras profesiones dicen que hacen terapia ocupacional porque trabajan en enseñar a atarse los zapatos o ir al baño, pero si no son terapeutas ocupacionales con licencia, no dan terapia ocupacional.
¿El seguro médico cubre la terapia ocupacional?
¡Sí, el seguro médico suele cubre la terapia ocupacional! Sin embargo, todas las políticas de atención médica son diferentes. Siempre debe preguntar al OT si acepta su seguro y debe estar al tanto de sus beneficios antes de comenzar cualquier programa de terapia.
¿Se pueden hacer preguntas?
¡Sí! Sus preguntas son importantes y ayudan a que el OT entienda mejor lo que quiere para su hijo y su familia.
Usted es el defensor principal de su hijo. Su amor y comprensión por su hijo son esenciales para desarrollar un plan de tratamiento que vaya de acuerdo con las necesidades individuales de su hijo y su familia. Es su derecho asegurarse de que cualquier plan de tratamiento que le brinde un OT, o cualquier otro proveedor, vaya de acuerdo con lo que considere mejor para su hijo. Así que, pregunte.
No se quede callado si no se siente a gusto con algo que está sucediendo en una sesión de tratamiento, o si le dicen que no puede participar en la sesión de tratamiento.
Más sobre la terapia física
Según St. Charles Health Systems, la meta de la terapia física es “desarrollar al máximo la independencia de su hijo a través de la movilidad funcional y el estado físico”. Basado en un programa individualizado, el fisioterapeuta trabaja para mejorar la capacidad de su bebé y niño pequeño para moverse por el mundo de manera segura y eficaz.
¿Por dónde comienzo?
Si considera que su hijo podría beneficiarse de la terapia física, hable con el proveedor de atención primaria de su hijo y platique sobre lo que le preocupa. Juntos, usted y el pediatra de su hijo pueden decidir si necesita una remisión, y en caso de ser necesario, el pediatra puede remitirlo a una clínica de terapia física.
Referencias
St. Charles Health Systems. Rehabilitación Pediátrica Ambulatoria. St. Charles Healthcare.
https://www.stcharleshealthcare.org/services/rehabilitation
Más sobre el Análisis de comportamiento aplicado (ABA)
El Análisis de comportamiento aplicado (ABA) es un campo que aplica la ciencia del comportamiento para obtener resultados significativos y mejorar la calidad de vida al ayudar con los problemas humanos importantes. El ABA no es una sola técnica, plan de estudios o tratamiento, sino un campo de práctica que tiene ciertas características.
Como una terapia para el autismo, el ABA incluye:
- La evaluación directa de las necesidades de su hijo dentro de su entorno
- Descripciones claras de cómo puede crear un entorno que apoya a su hijo
- La recopilación y revisión de datos para determinar la eficacia de los apoyos brindados
- Un enfoque en el desarrollo de resultados significativos que se extienden a nuevos entornos, personas y situaciones
Las intervenciones de ABA se pueden clasificar en integrales y enfocadas.
Los programas de terapia integral tienden a ser más intensivos, a largo plazo, y por lo general se proveen a edades más tempranas. La terapia integral tiene como objetivo enseñar una variedad de habilidades adaptativas en los ámbitos sociales, cognitivos, de preparación para el aprendizaje, de lenguaje y de la vida cotidiana, además de brindar evaluación y apoyo para abordar los problemas de comportamiento.
Los programas de terapia enfocada tienen como objetivo abordar una o varias preocupaciones apremiantes y pueden brindarse durante un período de tiempo más corto y/o con menos intensidad, según la naturaleza del problema.
La meta final del ABA es utilizar la ciencia del aprendizaje para ayudar a su hijo a adquirir habilidades que le permitan ser lo más feliz, saludable e independiente que sea posible, y crear entornos que sean de apoyo para la felicidad y el bienestar. Lo cual significa que los terapeutas trabajan con usted y su hijo como equipo para identificar metas significativas en las terapias del autismo y para lograr esas metas. Para niños pequeños, por lo general las metas incluyen:
- Aprender habilidades de preparación como la atención conjunta y el aprendizaje observando e imitando
- Usar y comprender el lenguaje, incluido el enseñar a los niños a usar apoyos adaptativos como señas, imágenes o dispositivos generadores de voz
- Aprender habilidades de comunicación para expresar deseos y necesidades, así como para relacionarse con los demás
- Aprender habilidades sociales y de juego, incluido el juego con compañeros y hermanos de la misma edad
- Aprender habilidades de preparación escolar, incluida la participación en actividades con un grupo de compañeros
- Aprender habilidades de la vida cotidiana, como el aprender a ir al baño, habilidades para comer y participar en las visitas a otros proveedores de servicios médicos
- Aprender sobre apoyos conductuales, incluido el aprendizaje de habilidades para manejar la presión, de autogestión y de autorregulación
Ya que las metas de ABA abarcan una variedad de habilidades, la coordinación de los cuidados con otros proveedores de cuidados es vital, ya que puede coincidir con el trabajo de otros proveedores. Los proveedores de ABA a menudo se coordinan con terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, profesionales escolares y otros proveedores de servicios médicos para garantizar que todo el equipo de su hijo trabaje en colaboración para apoyar su desarrollo.
¿En dónde se proveen los servicios?
La terapia ABA generalmente se lleva a cabo en una clínica de terapia, en su hogar o en una combinación de ambos. Las sesiones clínicas generalmente permiten que deje a su hijo durante la sesión de terapia, mientras que la terapia en el hogar generalmente requiere que un cuidador adulto esté en casa durante la sesión de terapia.
Debe preguntar a los posibles proveedores sobre la ubicación para la terapia para encontrar la mejor opción para su familia.
Aunque las clínicas de ABA y los hogares de los pacientes son los lugares más comunes para la terapia, el ABA puede llevarse a cabo en cualquier lugar que sea significativo para su hijo y su familia, siempre y cuando las adaptaciones sean posibles. En algunos casos, la terapia se puede proveer en un entorno de guardería, preescolar o escuela privada a través de acuerdos con estos proveedores.
Puede que la terapia también se lleve a cabo en la comunidad. Por ejemplo, en una salida al parque o durante una cita médica o dental si esos entornos son relevantes para las metas de la terapia.
¿Quién proporciona los servicios?
Los servicios son proporcionados por:
Analistas del comportamiento con licencia / analistas del comportamiento certificados por la junta (LBA/BCBA, por sus siglas en inglés) Los LBA/BCBA son proveedores con un nivel de maestría o doctorado que supervisan el equipo de ABA de su hijo. Llevan a cabo evaluaciones y trabajan con usted y su hijo para desarrollar metas y protocolos terapéuticos.
También supervisan el equipo de asistentes certificados del analista del comportamiento / asistentes del analista del comportamiento certificado por la junta (LABA/BCaBA, por sus siglas en inglés) y de intervencionistas de análisis del comportamiento registrados (RBAI, por sus siglas en inglés) de su hijo, asegurándose de que el equipo esté continuamente aprendiendo y desarrollando nuevas habilidades para hacer que las sesiones de terapia sean agradables y eficaces.
También proporcionan orientación a los padres, trabajando en colaboración con usted para enseñarle nuevas habilidades y abordar los problemas o prioridades de su familia y su hijo de una manera colaborativa. También pueden proporcionar servicios de terapia directa a su hijo.
Los asistentes certificados del analista del comportamiento / asistentes del analista del comportamiento certificado por la junta (LABAs/BCaBA)
Los LABA/BCaBA son proveedores con un nivel académico de licenciados que han completado cursos y capacitación adicionales y, a menudo, están trabajando para obtener una acreditación completa. Proporcionan los mismos servicios que los LBA/BCBA mientras trabajan bajo supervisión.
Los intervencionistas de análisis de comportamiento registrados (RBAI), que también pueden ser técnicos de comportamiento registrados (RBT, por sus siglas en inglés)
Los RBAI proporcionan terapia directa a su hijo bajo la supervisión de los LBA/LABA. Mientras implementan protocolos de terapia bajo la dirección de su supervisor, cada RBAI aporta su propia creatividad a las sesiones de terapia para establecer una buena relación con su hijo y hacer que las sesiones de terapia sean divertidas e interesantes.
Para obtener más información sobre los proveedores de servicios de ABA, visite el sitio web de la Junta Reguladora de Análisis del Comportamiento de Oregon o el sitio web de la Junta de Certificación de Analistas del Comportamiento.
https://www.oregon.gov/oha/PH/HLO/Pages/Board-Behavior-Analysis-Regulatory.aspx
https://www.bacb.com/
¿El seguro médico cubre el ABA?
Sí, en la mayoría de los casos, el seguro médico y el Plan de Salud de Oregon (OHP, por sus siglas en inglés)/Medicaid cubren la terapia de ABA para niños con un diagnóstico de trastorno del espectro autista. En algunos casos, es posible que se necesite una constancia de necesidad médica y/o un diagnóstico. Debe consultar con su plan de salud para saber que proveedores forman parte de la red y si hay alguna limitación en la cobertura.
Otras preguntas frecuentes son:
¿El ABA es solo para niños pequeños en el espectro autista?
Es probable que los niños con autismo y otros trastornos relacionados, aprendan habilidades con mayor rapidez y éxito por medio de la intervención temprana, lo que resulta en una mayor independencia e inclusión. Sin embargo, los beneficios del ABA no se limitan a los niños pequeños. El ABA se puede utilizar para abordar los problemas y enseñar habilidades importantes a las personas con autismo a lo largo de su vida, así como para apoyar a las personas con una variedad de diagnósticos y problemas.
Con frecuencia, se proporcionan programas de terapia de ABA más intensivos y completos a los niños pequeños antes de que ingresen a la escuela. Para los niños y jóvenes en edad escolar, la terapia puede enfocarse en uno o varios problemas específicos.
¿Qué se necesita de la familia durante la terapia de ABA?
Para los niños pequeños, el ABA usualmente es una terapia bastante intensiva, que dura de 15 a 35 horas por semana, y puede incluir opciones de terapia en el hogar y en la clínica. El objetivo es utilizar los años preescolares para ayudar a su hijo a ser lo más independiente posible y prepararlo para la escuela lo mejor que pueda. Puede haber un compromiso de tiempo considerable por parte de su familia para garantizar la asistencia a las sesiones de terapia, aunque se pueden hacer adaptaciones de acuerdo con sus necesidades.
¿Qué pasa si no puedo encontrar un proveedor con citas disponibles?
Si hay una espera para la terapia de ABA, debe dar prioridad a alternativas como la Intervención Temprana / Educación Especial en la Primera Infancia, así como la terapia ocupacional y del habla privadas mientras espera que haya citas disponibles. La capacitación en línea para padres u otros servicios menos intensivos también pueden ser una opción.
¿Cómo puedo acceder a los servicios de ABA?
Por lo general, es necesaria una remisión de un proveedor de atención primaria para comenzar los servicios de ABA. Muchos pagadores requieren un informe de evaluación de diagnóstico o alguna otra documentación para respaldar el diagnóstico, por lo que debe incluirse con la remisión siempre que sea posible.
Ya que se realiza la remisión, se recomienda que se comunique directamente con los proveedores para saber si hay citas disponibles y si hay algo que se pueda hacer para acelerar el proceso de admisión.
Preguntas para un posible proveedor de ABA
Para estar seguro de que el proveedor sea una buena opción de acuerdo con las necesidades de su hijo y su familia, a continuación, encontrará algunas preguntas que se le pueden hacer al proveedor de ABA antes de comenzar. Tenga en cuenta que muchas de las preguntas están dirigidas a la intervención temprana / niños pequeños, pero también se pueden adaptar a la terapia para niños más grandes y adultos.
Logística:
- ¿Puede el programa de terapia adaptarse a otras necesidades, tal como la educación especial, terapia ocupacional y del habla?
- ¿Dónde se llevará a cabo la terapia? ¿En el hogar, en una clínica o en una combinación de ambos lugares? ¿Qué otras alternativas hay si la terapia en el hogar no es una opción? ¿Qué pasa si el transporte a las sesiones es una barrera, o si mi hijo asiste a un centro de cuidado infantil?
- ¿El proveedor acepta mi seguro médico? ¿Y seguro secundario? ¿Cuáles serán los gastos que pagaré de mi bolso?
Garantía de calidad:
- ¿Cómo decidirá el proveedor cuántas horas de terapia necesitará mi hijo? ¿La terapia es individualizada o es lo mismo para todos los niños?
- ¿Cuánta capacitación inicial recibirá el equipo de mi hijo?
Nota: Se requiere una amplia capacitación práctica para ser competente en la implementación de la terapia de ABA. Las credenciales estatales y nacionales requieren no solo capacitación profesional a través de videos o clases, sino también la práctica de habilidades para la competencia durante el entrenamiento práctico. Las reglas de Oregon requieren evaluaciones de competencia antes de que los intervencionistas puedan ejercer de forma independiente.
- ¿Cuánta supervisión continua recibirá el equipo de mi hijo?
Nota: Las reglas de Oregon requieren que los intervencionistas sean supervisados por lo menos el 5% de sus horas trabajadas por un analista del comportamiento con licencia. Sin embargo, este es un estándar mínimo, que se aplicaría al personal altamente competente y con experiencia. Se debe proporcionar supervisión a un nivel que satisfaga las necesidades de su hijo e intervencionista, por lo que en muchos casos el tiempo de supervisión puede exceder el estándar mínimo.
- ¿Qué tipo y cuánta capacitación se proporciona para padres?
- ¿Con qué frecuencia coordina o colabora el proveedor los cuidados de mi hijo con los otros proveedores de terapia y educación?
- ¿Qué hace el proveedor para garantizar que las habilidades de mi hijo se extiendan a nuevos entornos?
Basado en valores:
- ¿Qué hace el proveedor si mi hijo no quiere participar o muestra signos de angustia durante la terapia?
El consentimiento es un tema importante cuando se proporciona terapia a los niños. Su hijo debe sentirse libre de retirar su consentimiento o negarse a participar en cualquier momento durante una actividad o sesión de terapia. El trabajo del terapeuta es establecer una buena relación con su hijo e involucrarlo para que esté motivado a participar y no sentirse obligado a hacerlo.
- ¿Puedo asistir a la sesión de mi hijo en cualquier momento?
La respuesta a esta pregunta debería ser un rotundo “¡Sí!”. Para las sesiones de terapia que se llevan a cabo en una clínica puede que haya detalles que definir; pero se debe animar a los padres a participar en las sesiones de terapia y debe haber una transparencia total sobre lo que se hace durante la terapia.
- ¿Cuánto podemos aportar mi hijo y yo a las metas de la terapia?
Lo ideal es obtener los aportes de los padres a lo largo del proceso terapéutico para garantizar que las metas sean significativas para su hijo y su familia. Se deben obtener también los aportes de su hijo. Aunque no puedan expresar verbalmente lo que quieren, el proveedor puede asegurarse de estar al tanto de las preferencias de su hijo a través de la observación y otros medios.
- ¿Cuál es su política sobre indicaciones físicas y la restricción?
La ley de Oregon requiere que los proveedores de ABA tengan una política de restricción y la compartan con usted. La autonomía, la dignidad y el bienestar siempre deben ser la base de las políticas. Las políticas deben estar establecidas para garantizar que los procedimientos que pueden causar trauma solo se utilicen como último recurso cuando exista un riesgo grave de daño significativo para un niño u otras personas, y cuando los procedimientos menos restrictivos no tengan éxito.
Con respecto a las indicaciones por medio de contacto físico, a menos que se cumplan los criterios anteriores en relación con la seguridad, o que su hijo acepte voluntariamente la dirección, no se debe utilizar la indicación física. En ocasiones, los problemas graves de comportamiento pueden justificar la restricción para mantener la seguridad de su hijo y de los demás, pero esto debe ser una excepción y un último recurso.
Proveedores de ABA en el centro de Oregon
Cascade Behavioral Intervention/Cascade ABA
https://www.cascadebehavior.com
Contacto para remisiones: Jenny Fischer, jenny.fischer@cascadebehavior.com
Teléfono: (541) 306-3483
Fax: (541) 639-8909
Footprints Behavioral Interventions
https://www.autismfootprints.com
Contacto para remisiones: Tanya Le-Than, TLe-Than@autismfootprints.com
Teléfono: (714) 848-8319
Fax: (714) 596-6274
New Summit Behavioral Therapy
Contacto para remisiones: Evan Ryerson or Kathryn Ryerson, info@newsummitaba.com
Teléfono: (541) 224-6987
Fax: (541) 225-4628
Positive Behavior Supports Corp.
Contacto para remisiones: Jasmine Stein, JAStein@teampbs.com
Teléfono:(855) 832-6727 x 1530
Fax: (772) 675-9100
Área de apoyo 2:
Navegación por los servicios gubernamentales
El Área de apoyo 2 contiene una variedad de servicios que se brindan a través de programas estatales y federales.
Servicios de discapacidades intelectuales y del desarrollo
¿Qué puedo esperar si mi hijo es elegible para los servicios de discapacidades intelectuales y del desarrollo?
Una vez que su hijo reúna los requisitos para recibir servicios de discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD, por sus siglas en inglés), un coordinador de servicios se comunicará con usted para programar una evaluación de las necesidades de su hijo.
La evaluación ayudará a la Oficina de Discapacidades del Desarrollo (ODDS, por sus siglas en inglés) a entender lo que su hijo puede hacer y en qué áreas necesita ayuda.
Asesoramiento de elección
Poco después de la evaluación, se reunirá con un coordinador de servicios para informarse sobre los servicios disponibles para su hijo. Podrá elegir los servicios que mejor satisfagan las necesidades de su hijo.
Algunos de los apoyos que pueden estar disponibles para su hijo son los siguientes:
- Gestión de casos
- Más oportunidades para que su hijo sea un miembro activo de la comunidad
- Proveedores de cuidado de relevo
- Cuidadores adicionales para ayudar con las necesidades de cuidado diario.
- Capacitación para que la familia comprenda cómo apoyar mejor a su hijo
- Ayuda para hacer cambios en su hogar para cuidar más fácilmente a su hijo allí
¿Cómo puedo comenzar?
- Vaya a este enlace para obtener una solicitud de servicios:
https://www.oregon.gov/dhs/SENIORS-DISABILITIES/DD/Pages/children-supports.aspx o comuníquese con el Programa Comunitario de Discapacidades del Desarrollo (CDDP, por sus siglas en inglés) en su área para obtener una solicitud.
Visite https://www.oregon.gov/dhs/SENIORS-DISABILITIES/DD/Pages/county-programs.aspx para obtener una lista.
- Llene la solicitud y envíela por correo electrónico, correo postal o entréguela en su CDDP local. Se puede tardar hasta 90 días o más para establecer los servicios.
- Si no tiene acceso a una computadora, puede comunicarse con su Programa Comunitario de Discapacidades del Desarrollo y ellos pueden ayudarle con el proceso de solicitud.
¿Dónde puedo encontrar los servicios?
Deschutes: Servicios Humanos del Condado de Deschutes
541-322-7554
1340 NW Wall Street, Bend, OR 97703
Crook: BestCare Treatment Services
541-323-5330
1059 NW Madras Hwy, Prineville, OR 97754
Grant: Community Counseling Solutions and Developmental Disability Services
541-575-1446
528 E Main Street, Suite W, John Day, OR 97845
Harney: Symmetry Care, Inc.
541-573-8376
348 W Adams St, Burns, OR 97720
Jefferson: Best Care Treatment Services
541-475-6702
850 SW 4th St Suite 302, Madras, OR 97741
Klamath: Servicios de Discapacidades del Desarrollo del Condado de Klamath
541-885-2435
355 Timbermill Dr Suite 300, Klamath Falls, OR 97601
Lake: Community Counseling Solutions
541-947-0279
550 W Sperry St, Heppner, OR 97836
Wheeler: Community Counseling Solutions
541-676-9161
712 Jay Street, Fossil, Oregon 97830, United States
Seguridad de Ingreso Suplementario
La Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés) es un beneficio en efectivo que se paga mensualmente a personas con discapacidades, ancianos y ciegos (basado en la necesidad económica) para ayudarlos a satisfacer las necesidades básicas de alimento, ropa y vivienda.
¿Cómo puedo tener acceso a este servicio?
Presente su solicitud en línea en www.socialsecurity.gov o llame al 1-800-772-1213 para hacer una cita en su oficina local del Seguro Social o para programar una cita para que alguien tome su solicitud por teléfono.
También hay defensores y abogados locales que pueden ayudarlo a llenar la solicitud por un honorario que se descuenta de su primer cheque.
Un par de recursos locales recomendados por las familias:
Francine Marsh – Advocates for Life Skills and Opportunity (ALSO)
541-410-0317
354 NE Norton Avenue, Suite #101
Bend, Oregon 97701
francinem@alsoweb.org
Halpern Law Group Ari Halpern
541-388-8410
62910 OB Riley Road, Suite #100
Bend, Oregon 97703
ari@halpernlawgroup.net
Área de apoyo 3:
Creación de oportunidades educativas y comunitarias
El Área de apoyo 3 contiene apoyos, información y recursos a los que puede tener acceso e implementar en cualquier momento en su hogar.
Enseñanza de habilidades de cuidado personal
Un terapeuta ocupacional o un BCBA puede capacitar a su familia para desarrollar las siguientes habilidades de cuidado personal:
- Enseñar habilidades de adaptación en casa diariamente (por ejemplo, bañarse, preparar comidas, manejar el dinero, decir la hora).
- Elaborar una guía con cada paso, usando fotos de su hijo haciendo una actividad, también puede ser útil.
- Comunicar información de identificación importante (nombre, dirección, número de teléfono) en todo momento.
- Limitar el tiempo de pantalla (es decir, televisión, películas, videojuegos, computadora).
- Aumentar las oportunidades para aprender habilidades para jugar, pasar tiempo con adultos y compañeros y actividades sociales.
- Actividades estructuradas, formales e informales con compañeros.
- Citas para jugar con uno o dos niños para enseñar una actividad específica.
Opciones para la planificación de la seguridad
Dispositivo AngelSense
AngelSense incluye un dispositivo de rastreo GPS, monitoreo en vivo y alertas proactivas.
https://www.angelsense.com/
Registro Hero Kids (Universidad de Salud y Ciencia de Oregon/OHSU, por sus siglas en inglés)
En una emergencia, cada momento cuenta. HERO Kids es un registro voluntario, gratuito y seguro que le permite a su familia registrar detalles críticos sobre la salud de su hijo.
Los equipos de servicios médicos de emergencia y los departamentos de emergencias de los hospitales pueden tener acceso a esa información de manera rápida y fácil en caso de emergencia.
Para los proveedores de atención médica de emergencia que se ven en la necesidad de tomar decisiones al instante, el registro HERO Kids puede completar la falta de información prehospitalaria. https://www.ohsu.edu/occyshn/hero-kids-registry
Identificación portátil
Algunos niños con autismo pueden alejarse de su hogar o de sus seres queridos al andar en público. En dada situación, puede ser útil una identificación portátil, como un collar o una pulsera.
Fundas para el cinturón de seguridad (Movimiento por los Derechos de las Personas con Autismo del Centro de Oregon)
Estas fundas se deslizan sobre los cinturones de seguridad de su hijo e informan a los equipos de servicios médicos de emergencia que puede que su hijo no responda a las instrucciones verbales y no se le debe dejar desatendido.
https://www.centraloregonautismmovement.com/safety-belt-covers/
Clases de natación impartidas en su alberca local.
Algunos distritos de parques y recreación tal vez puedan proporcionarle a su hijo un personal de apoyo durante las clases y actividades recreativas de forma gratuita.
Videos de capacitación en línea para padres
Recursos de video de Autism Society of Oregon
Información, mitos, apoyo, y comprensión del autismo.
https://autismsocietyoregon.org/video-resources/
Descripción general del autismo – NJ Autism Center of Excellence
Descripción general del autismo y la vida más allá de la edad escolar
https://www.youtube.com/embed/Ay49GW3JABw
Proyecto ImPACT
Proyecto ImPACT se reconoce por ser uno de los programas de entrenamiento más eficaces para padres de niños pequeños con autismo y retrasos relacionados con la comunicación social. Proyecto ImPACT le enseña estrategias que puede usar para ayudar a su hijo a desarrollar habilidades sociales, de comunicación, imitación y juego durante las rutinas y actividades diarias.
https://www.project-impact.org/
RETHINK Autism
Establecida en el 2000 por padres de niños con autismo, Pathfinders for Autism se ha convertido en la organización de autismo más grande de Maryland. Pathfinders for Autism trabaja para apoyar y mejorar la vida de las personas afectadas por el autismo a través de una programación amplia y personalizada, y proporciona recursos, capacitación, información y actividades gratuitas.
https://pathfindersforautism.org/
Enfoques del autismo basados en las fortalezas
Estilos de aprendizaje y enfoques del autismo basados en las fortalezas.
https://learnplaythrive.com/masterclassoffer/
UC Davis MIND Institute Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo
Capacitación sobre el autismo y educación a distancia para padres (ADEPT, por sus siglas en inglés) es un módulo original de 10 lecciones de aprendizaje interactivo, a su propio ritmo y en línea del MIND Institute/CEDD (Centro para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo, por sus siglas en inglés). Le proporciona herramientas y capacitación para eficazmente enseñar habilidades funcionales a su hijo con autismo y otras discapacidades relacionadas con el desarrollo neurológico utilizando técnicas de análisis de comportamiento aplicado (ABA).
https://health.ucdavis.edu/mindinstitute/centers/cedd/adept.html
Debajo de la mesa: La importancia de suponer la competencia
Shelley Moore, una defensora de la educación especial explica la importancia de suponer la competencia en todos los estudiantes. https://www.youtube.com/embed/AGptAXTV7m0
Recurso:
http://www.family-friendly-fun.com/parenting/children/self-care-skills.htm
Talleres y otros recursos
Autism Society of Oregon’s Take a Break
Proporciona fondos para una salida en la tarde para padres de niños en el espectro autista, que incluye 4 horas de cuidado de relevo, boletos de cine y una tarjeta de regalo de restaurante. Brindado por Autism Society de Oregon
https://autismsocietyoregon.org/support/take-a-break-on-aso/
Grupo de hermanos de Diversability
Para niños de 5 a 18 años que tienen un hermano que experimenta una “diversidad de habilidades”. Se reúne el primer sábado de cada mes durante el año escolar en Bend. El costo se calcula según la escala variable de ingresos.
https://www.diversabilityinc.org/sibs
FACT Oregon
FACT Oregon equipa y empodera a su familia y transforma la forma en que las comunidades perciben la discapacidad. Su apoyo brindado por pares, capacitaciones y recursos lo ayudan a tener altas expectativas y a soñar en grande para su hijo. Este recurso le ayuda a navegar por la discapacidad y la educación especial, aprovechando la experiencia personal del equipo de FACT, muchos de los cuales son padres de jóvenes que experimentan discapacidades. Destacan el papel críticamente importante de los padres/cuidadores como los fans y defensores número uno de sus hijos.
https://factoregon.org/
Manual de autismo de la OHSU
Portland State University Centro de Entrenamiento e Investigación del Autismo
Establecido en el 2005, la misión del Centro de Entrenamiento e Investigación del Autismo es mejorar la vida de las personas con trastornos del espectro autista por medio de: Capacitación y consultoría sobre prácticas basadas en la evidencia a educadores, familias y proveedores de servicios comunitarios de personas con trastornos del espectro autista. Investigaciones en áreas que son importantes para los educadores, las familias y los proveedores de servicios comunitarios de personas con trastornos del espectro autista.
https://www.ohsu.edu/sites/default/files/2021-02/ASD-Handbook.pdf
https://www.pdx.edu/education/autism-center
Pensamiento social
La metodología del pensamiento social proporciona estrategias basadas en la evidencia para ayudar a las personas de cuatro años de edad a adultos a desarrollar sus competencias sociales, pensamiento flexible y resolución de problemas sociales y mejorar:
- La conversación y conexión social
https://www.socialthinking.com/conversation-social-connection - El funcionamiento ejecutivo
https://www.socialthinking.com/executive-functioning - Las amistades y desarrollo de relaciones
https://www.socialthinking.com/friendship-relationship-development - Toma de perspectiva
https://www.socialthinking.com/perspective-taking-thoughts-feelings-behaviors - Autorregulación
https://www.socialthinking.com/self-regulation - Vocabulario de pensamiento social
https://www.socialthinking.com/social-thinking-vocabulary
https://www.socialthinking.com/
https://www.socialthinking.com/social-thinking-methodology
https://www. socialthinking.com/social-emotional-learning/all-ages
Swindells Resource Library
Talleres en línea, clases de crianza, grupos de apoyo, biblioteca de recursos y un Cuaderno de Cuidado útil para ayudar a organizar la información y los registros (inglés y español). Disponible para descargar o puede solicitar que le envíen una copia gratuita por correo. Llame al 503-21-2429 o envíe un correo electrónico a Swindells@providence.org
https://www.providence.org/locations/or/childrens-health/swindells-resource-center
Programa TRIAD Families First
Programa gratuito para cuidadores de niños pequeños (de 2-7 años) recién diagnosticados con trastorno del espectro autista. Su meta principal es equiparlo con herramientas prácticas para apoyar a su hijo, proporcionar recursos para aplicar más fácilmente las ideas de estrategia y planificación y darle la oportunidad de conocer a otros cuidadores con preguntas o inquietudes similares. https://vkc.vumc.org/vkc/triad/fam/
Artículos / Podcasts/ Revistas
Artículos
Sobre del autismo – Autistic Self Advocacy Network
https://drstephenshore.com/about-autism
Fomentando la autodeterminación en jóvenes y personas con discapacidades
¿Cómo puedo apoyar a mi hijo con autismo? Disponible en inglés y español
https://interwork.sdsu.edu/sp/takecharge/files/2013/05/FosteringSelfDetermination.pdf
https://www.youtube.com/embed/hSYDMyyHB3c
https://www.youtube.com/embed/8GpMmhpIkQA
La manera en que ayudamos a los niños cuando practicamos la aceptación consciente – Dra. Mona DelahookeCómo compartir el diagnóstico de autismo con los familiares y amigos
https://monadelahooke.com/how-we-help-children-when-we-practice-mindful-acceptance/
English: https://childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
Español: https://childmind.org/en/article/how-to-share-the-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
¿Qué es la neurodiversidad? – Amanda Morin
https://www.understood.org/en/articles/neurodiversity-what-you-need-to-know
podcast
Amplificado: autistas en conversación acerca de la restructuración del autismo
https://podcasts.apple.com/us/podcast/amplified-autistics-in-conversation-with-reframing/id1548067276
2 lados del espectro
https://two-sides-of-the-spectrum.simplecast.com/
Diarios
Padres Excepcionales
https://www.epmagazine.com/
Libros
- The Activity Kit for Babies and Toddlers – Fien, Helt, Brennan, Barton
- Más allá de la conducta – Mona Delahooke
- Demystifying Disability – Emily Ladau
- Atención temprana para su hijo o hija con autismo – Sally Rogers
- From Emotions to Advocacy: The Special Education Survival Guide – Pam and Pete Wright
- Ido In Autismland – Ido Kedar
- Loud Hands – Autistic Self-Advocacy Network
- NeuroTribus – Steve Silberman
- The Special Needs Planning Guide
- The Resilient Parent
- Self-Reg: How to Help Your Child (and You) Break the Stress Cycle and Successfully Engage with Life – Dr. Stuart Shanker
- Seres humanos únicos – Barry M. Prizant
- Bienvenido a la comunidad autista – Red de Autogestión Autista
* Consulte con la CODSN, Swindells o su biblioteca local para pedir libros prestados gratis
Asociaciones y defensores que puede contactar
El entrenador de AAC
Empoderándole con estrategias efectivas y respetuosas para que pueda conectarse auténticamente con su alumno de AAC.
https://www.theaaccoach.com/
Ausome Training
Autism Level UP! tiene como objetivo encontrarlo donde quiera que esté en su camino y ayudarlo a seguir adelante. Desde una verdadera concientización hasta el empoderamiento y la defensa. ¡Venga y suba de nivel! Aquí usted es bienvenido sin importar dónde esté empezando.
https://ausometraining.com/
Capacitación Ausome
La capacitación sobre el autismo para padres está diseñada e impartida por personas autistas, muchas de las cuales son padres autistas. ¿Busca formas útiles de apoyar a su hijo autista? Los cursos sobre autismo para padres lo equiparán para que realmente comprenda a su hijo. La capacitación Ausome se enorgullece de apoyarlo a usted y a su hijo con la mejor información y en formas afirmativas de la neurodiversidad.
https://www.autismlevelup.com/
Autism Society of Oregon (ASO)
La Sociedad de Autismo de Oregon (ASO, por sus siglas en inglés) es la organización líder de Oregon que proporciona recursos, educación, defensa en asuntos de políticas y apoyo para personas autistas y sus familias.
https://autismsocietyoregon.org/
Autism Speaks
Kit de herramientas de conductas desafiantes y kit de herramientas para dormir de Autism Speaks
https://www.autismspeaks.org/
The Autistic Advocate
El sitio web El Defensor Autista incorpora las experiencias de una persona autista y profesional del autismo. Pero lo más importante, es que es un lugar de historias colectivas que reflexionan sobre las barreras que enfrentan las personas autistas. Aborda la narrativa negativa del autismo, enfocándose en el autismo como una identidad y como una neurología aceptable, mientras que al mismo tiempo aborda los aspectos de ser autista que pueden ser incapacitantes. Es un recurso para personas autistas, padres y profesionales para ayudarlo a:
- Comprender varios conceptos sobre el autismo.
- Obtener consejos prácticos.
- Adoptar una perspectiva interna muy valiosa.
https://theautisticadvocate.com/
The Autism Self-Advocacy Network
La Red de Autogestión Autista (ASAN, por sus siglas en inglés) busca avanzar los principios del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad respecto al autismo. La ASAN cree que la meta de la defensa del autismo debe ser un mundo en el que las personas autistas disfruten de igualdad de acceso, derechos y oportunidades.
Trabaja para:
- Empoderar a las personas autistas de todo el mundo para que tomen el control de sus propias vidas y el futuro de sus comunidades.
- Organizar a la comunidad autista para asegurar que sus voces sean escuchadas en la conversación nacional sobre ellos. “¡Nada sobre nosotros, sin nosotros!”
CommunicationFIRST
CommunicationFIRST es la única organización sin fines de lucro dedicada a proteger y promover los derechos civiles de los más de 5 millones de niños y adultos en los Estados Unidos que, debido a una discapacidad u otra condición, no pueden depender solo del habla para ser escuchados y entendidos.
https://communicationfirst.org/
Dr. Mona Delahooke
La Dra. Delahooke es una psicóloga clínica que empodera las relaciones alegres y resilientes entre padres e hijos al convertir la investigación de neurociencia en herramientas y estrategias prácticas y compasivas.
https://monadelahooke.com/
Greg Santucci, terapeuta ocupacional.
Greg es un terapeuta ocupacional pediátrico y el director fundador de Power Play Pediatric Therapy. Durante más de 20 años, Greg se ha comprometido a brindar:
- Servicios de terapia basada en el desarrollo neurológico para niños.
- Talleres para padres y profesionales que promueven intervenciones compasivas, colaborativas y basadas en el funcionamiento cerebral para apoyar a niños de todas las capacidades.
International Association for Spelling as Communication
La Asociación Internacional para el Deletreo como Comunicación (I-ASC, por sus siglas en inglés) es una asociación compuesta por personas de las comunidades no hablantes y neurodiversas, sus familias, profesionales capacitados y aliados informados.
La I-ASC da la bienvenida a diversos miembros de la comunidad sin juicio ni discriminación de ningún tipo. I-ASC se compromete a garantizar el acceso a una comunicación efectiva que apoye la agencia y la autonomía de las personas que no hablan, que hablan de manera mínima e impredecible.
https://i-asc.org/
https://i-asc.org/core-beliefs/
Intune Pathways
Kristy Forbes es una especialista de apoyo en autismo y neurodiversidad con sede en Australia, con experiencia trabajando con clientes tanto a nivel nacional como internacional.
Esto incluye a las personas neurodivergentes y sus familias, también a profesionales como educadores, psicólogos, pediatras, profesionales de la salud, trabajadores de apoyo y asistentes de integración que deseen apoyarlos.
Su trabajo está basado en su amplia experiencia profesional como educadora de primera infancia, primaria y secundaria para brindar ayuda a niños con diferencias sociales, emocionales y de comportamiento, y como especialista en comportamiento infantil y apoyo familiar.
https://www.kristyforbes.com.au/
Learn Play Thrive
La misión de Learn Play Drive (Aprender Jugar Prosperar) es proporcionar recursos y capacitaciones de educación continua que promuevan el uso de prácticas éticas basadas en las fortalezas y afirmativas de la neurodiversidad para profesionales (incluidos los OT, SLP, trabajadores sociales y psicólogos) que trabajan con personas autistas.
https://learnplaythrive.com/
Instituto STAR
La misión de STAR es tener un impacto en la calidad de vida mediante el desarrollo y la promoción de las mejores prácticas para la salud sensorial y el bienestar a través de tratamiento, educación e investigación. Ofrecen oportunidades de educación en línea para profesionales y familias.
https://sensoryhealth.org/landing-page/education
Centro de Excelencia para el Autismo de Nueva Jersey
El Centro de Excelencia para el Autismo de Nueva Jersey busca educar a la sociedad sobre la neurobiología del autismo y las necesidades insatisfechas de las personas autistas a lo largo de su vida. Para lograrlo escuchan las perspectivas de las personas autistas, sus padres y familias, médicos de campos interdisciplinarios e investigadores de diversos campos, incluida la psicología, genética, ingeniería y ciencias de la computación. Esperan construir una comunidad inclusiva que acoja a las personas autistas como miembros valiosos de nuestra sociedad.
https://njace.us/
Reframing Autism
¿Está listo para celebrar las identidades autistas, acoger a la comunidad autista y empoderar a las personas autistas? Únase al esfuerzo de Reframing Autism para cambiar el mundo, lograr el respeto, la aceptación y el civismo.
https://reframingautism.org.au/
Grupos de apoyo y juego
The Base at Franklin
Un espacio cooperativo en el vecindario de Old Bend donde los individuos neurodivergentes se conectan y se elevan a través del intercambio intencional de ideas, experiencias, fortalezas y amabilidad.
https://baseatfranklin.com/
Movimiento por los Derechos de las Personas con Autismo del Centro de Oregon (COAM)
Encuentros locales, salidas de madres por las tardes, eventos sensoriales.
https://www.centraloregonautismmovement.com/
El Almuerzo de Damas de la CODSN
Se lleva a cabo el tercer viernes de cada mes de 11:30 a.m. – 1:00 p.m. en el restaurante The Phoenix.
https://www.codsn.org/monthly-parent-meetups/
Citas de juego de la CODSN en el parque
Encuentros mensuales para jugar, para niños de todas las edades en el centro de Oregon.
https://www.codsn.org/quarterly-family-fun-days/
Recomendaciones de actividades sociales y servicio comunitario
Parques y Recreación de Bend
El distrito ofrece actividades de recreación para personas de todas las capacidades. Brindan una amplia variedad de opciones de programas que ofrecen oportunidades para que los participantes se involucren en actividades que promueven la socialización, el desarrollo de habilidades y la actividad física.
https://www.bendparksandrec.org/activities/therapeutic-recreation/
541-389-7275
Boys & Girls Club
El Club de Niños y Niñas de Bend (BGCB, por sus siglas en inglés) existe para ayudar a empoderar a todos los jóvenes, familias y personal para alcanzar su máximo potencial colectivo. Creen en el derecho de las personas y las comunidades a tener un acceso equitativo y la oportunidad de participar y tener éxito en todas las organizaciones y lugares de trabajo.
541-617-2877
Central Oregon Autism Movement (COAM)
El Movimiento por los Derechos de las Personas con Autismo del Centro de Oregon (COAM, por sus siglas en inglés) fue iniciado por la directora ejecutiva Melissa Romo, madre de un hijo que tiene autismo y SPD. El COAM brinda ayuda y asistencia inmediata a familias y personas a través de la provisión de equipos sensoriales / de seguridad y otros recursos, incluyendo reuniones locales, salidas de mamás por las tardes y eventos sensoriales.
https://www.centraloregonautismmovement.com/
541-419-1064
Centro de Información de Salud Familia a Familia
Cuando se entera de que su hijo tiene necesidades especiales de atención médica, se enfrenta con:
- Pronósticos aterradores y desafíos complejos.
- Un laberinto de programas con diferentes requisitos de elegibilidad, políticas y procedimientos.
- Exigencias de proporcionar atención médica a su hijo en el hogar; dar medicamentos, manejar equipos y llevar a cabo terapias.
- Gastos extraordinarios por deducibles, copagos y gastos médicos no cubiertos;
- Pérdida de ingresos por la necesidad de reducir las horas de trabajo para cuidar a su hijo.
- Volver a navegar por nuevos programas a medida que cambian las necesidades de su hijo.
Centro de Información de Salud Familia a Familia (F2F, por sus siglas en inglés) son centros dirigidos por familias que apoyan a niños y jóvenes con necesidades especiales de cuidado de la salud (CYSHCN, por sus siglas en inglés). Cada F2F cuenta con miembros de familia altamente calificados e informados, que tienen experiencia personal y comprenden los desafíos que enfrentan las familias de CYSHCN. Este personal excepcionalmente calificado brinda apoyo crítico a las familias que cuidan de CYSHCN, particularmente a las familias de niños con necesidades complejas y a aquellas de comunidades diversas.
https://www.centraloregonautismmovement.com/
781-674-7224 or toll free: 888-835-5669
Friends of the Children
Todos los niños, sin importar quiénes sean o dónde vivan, sueñan con hacer grandes cosas. Tienen talentos únicos y enfrentan obstáculos… a veces muchos obstáculos. The Power of One comparte la historia de los jóvenes y la extraordinaria relación que desarrollan con amigos mentores (profesionales pagados) a lo largo de más de 12 años, desde el kínder hasta la graduación de la preparatoria.
https://friendscentraloregon.org/
https://www.youtube.com/embed/Mot4gda7Eu8
541-668-6836
Healing Reins
Desde 1999, Healing Reins ha proporcionado estrategias asistidas por equinos diseñadas para ayudar a los residentes del centro de Oregon con diversas discapacidades y necesidades especiales a prosperar. Con el caballo como compañero, los participantes entran en una experiencia terapéutica verdaderamente integrada que ha demostrado ser eficaz y divertida.
541-382-9410
The Hero Makers
Hero Makers utiliza un enfoque de resolución colaborativa de problemas (CPS, por sus siglas en inglés) en todo el trabajo para servir a las familias en todo Estados Unidos. La CPS es un enfoque basado en la evidencia desarrollado en el Hospital General de Massachusetts. Se ha demostrado que reduce el comportamiento desafiante, mejora el cumplimiento, mejora las relaciones y ayuda a todos a desarrollar las habilidades que les faltan
https://www.theheromakers.net/
541-556-0308 or 541-977-6808
Inclusive Partners (Socios inclusivos)
Socios Inclusivos trabaja con proveedores de cuidado infantil que cuidan a niños que necesitan adaptaciones adicionales para apoyar el cuidado inclusivo de los jóvenes desde el nacimiento hasta los 17 años. Las familias, los proveedores de cuidado infantil y otros socios pueden hacer solicitudes de asistencia sin costo alguno. Socios Inclusivos ayuda a promover y apoyar prácticas inclusivas a través de asistencia técnica y servicios de consulta, un suplemento financiero (consulte los requisitos de elegibilidad del DHS) y oportunidades de desarrollo profesional para los proveedores.
https://inclusivepartners.org/
886-837-0250
Plan de ahorros ABLE de Oregon
Proporciona las herramientas que necesita para lograr el empoderamiento financiero y ayudar a
prepararse para un futuro más independiente y seguro a través de una plataforma en línea simple e intuitiva.
https://oregonablesavings.com/
Oregon Adaptive Sports
Ofrece experiencias recreativas al aire libre que cambian la vida de las personas con discapacidades.
http://www.oregonadaptivesports.org/
Samara Learning Center
El Centro de Aprendizaje Samara brinda la mejor educación todos los días para desarrollar el éxito en la totalidad del niño y la familia. Hacen esto mediante el uso de una variedad de métodos basados en la investigación, para atender las necesidades individuales académicas, emocionales, sociales y físicas.
https://www.samaralearningcenter.org
Social and Behavior Services
Brinda grupos sociales, algunos trabajos individuales sobre temas sociales y regulación emocional.
Amy Bordelon, LMFT
303-880-0287
amybordelonfreeman@gmail.com
Saul Behavior Services
Pam Saul brinda entrenamiento familiar en Bend, Oregon, en función a la salud del comportamiento dentro de cualquier entorno: hogar, clínica y escuela.
https://www.saulbehavioral.com/
541-595-8207
saulbehavioral@gmail.com
Recomendaciones para la salud conductual
Los niños con autismo también pueden desarrollar problemas de salud mental como trastornos de ansiedad, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés) o depresión. La investigación muestra que los niños con ASC tienen un mayor riesgo de algunos problemas de salud mental que los niños sin autismo. El tratamiento de estas condiciones concurrentes con medicamentos o terapia conductual, como enseñar a los niños cómo controlar su comportamiento, puede reducir los síntomas que parecen empeorar los síntomas de un niño.
El acceso al apoyo de salud mental puede variar según su proveedor de seguro médico y la disponibilidad en su comunidad. Para encontrar un proveedor, comience por consultar el directorio de proveedores de salud mental.
https://www.mentalhealthlistco.org/
Otros recursos incluyen:
Salud Conductual del Condado de Deschutes:
https://www.deschutes.org/health/page/behavioral-health
intensiveyouthservices@deschutes.org
541-330-4646
Atención Integral para Jóvenes y Familias
La Atención Integral para Jóvenes y Familias se define por niños, jóvenes y familias que necesitan servicios de salud mental ambulatorios y/o un nivel de atención más alto que los clientes ambulatorios tradicionales.
https://www.deschutes.org/health/page/comprehensive-care-youth-and-families
Child, Family & Young Adult Outpatient (CFYA)
CFYA (por sus siglas en inglés) es un programa de tratamiento ambulatorio dentro de la Salud Conductual del Condado de Deschutes (DCBH, por sus siglas en inglés) que se especializa en el cuidado y el tratamiento para niños hasta jóvenes adultos. Los terapeutas tienen capacitación especializada en modelos de terapia para jóvenes y son creativos con una variedad de enfoques para involucrar a la familia.
https://www.deschutes.org/health/page/comprehensive-care-youth-and-families
Centros de Salud Escolares
Un centro de salud ubicado en la escuela es una clínica de atención médica que ofrece una variedad de servicios médicos y de salud mental ubicados en una escuela.
https://www.deschutes.org/health/page/school-based-services
Servicios Intensivos para Jóvenes
Los Servicios Intensivos para Jóvenes se definen por niños, jóvenes y familias que necesitan un nivel más alto de atención que los clientes ambulatorios tradicionales. Los Servicios Intensivos para Jóvenes tienen tres programas de especialidad, y el centro The Drop, que se describen con más detalle a continuación:
- Intervención Temprana de Psicosis (EASA, por sus siglas en inglés)
- Programa Wraparound (WRAP/ICTS, por sus siglas en inglés)
- Jóvenes Adultos en Transición (YAT, por sus siglas en inglés)
- El centro The Drop
https://www.deschutes.org/health/page/intensive-youth-services-iys
Rimrock Trails
Su misión es proporcionar un tratamiento integral basado en la evidencia para mejorar las vidas de las personas y familias afectadas por el uso de sustancias y los problemas de salud mental. Crean una base para sanar, fortalecer las conexiones familiares y ofrecer esperanza para un futuro más prometedor.
https://www.rimrocktrails.org/mission-and-vision
541-388-8459
Forever Family Therapy
Forever Family Therapy es una organización que tiene como objetivo brindar tratamiento excepcional de salud mental, psicoeducación y gestión integral de casos a niños, adolescentes, jóvenes adultos y familias en el área del centro de Oregon. Se dedican a encontrarse con usted exactamente donde esté; ya sea en su hogar, en su oficina o en su comunidad, independientemente de su estructura familiar o los desafíos actuales que pueda estar enfrentando.
https://www.foreverfamilytherapy.org/
541-846-8173
Apoyo en Crisis de Salud Conductual:
Los servicios de crisis son un programa de 24 horas que responde por teléfono o en persona. Los servicios pueden incluir evaluación, planificación de intervención, información y servicios de remisión. Además, brindan una breve estabilización de crisis a través de tratamiento individual o en grupo. Si usted o alguien que usted conoce está en crisis, usted debe:
- Comunicarse a la clínica por teléfono al 541-322-7500 x9 o 800-875-7364 (sin cargo)
- Entrar al Centro de Estabilización que está abierto las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
En ocasiones, la hospitalización puede ser necesaria para la seguridad de la persona y de los demás. En esos casos, llame al 9-1-1 o vaya a la sala de emergencias del hospital más cercano.
https://www.deschutes.org/health/page/crisis-services
Stabilization Center
Centro de Estabilización
63311 NE Jamison Street, Bend, OR 97703
Horario de atención:
24 horas al día, 7 días a la semana
Para acceder a la línea de crisis llame al 541-322-7500 ext. 9
988
El 988 de la Línea de Prevención del Suicidio y Crisis es fácil de recordar, como el 911. Ofrece una conexión directa con consejeros de crisis capacitados que ofrecerán atención y apoyo compasivo y accesible a cualquier persona que experimente angustia relacionada con la salud mental, incluidos pensamientos de suicidio o autolesión, una crisis de uso de sustancias o cualquier otro tipo de crisis de salud conductual.
Los consejeros del 988 están vinculados a una red de servicios, por lo que se le conectará rápidamente con el tipo de ayuda adecuado.
Línea Nacional de Prevención del Suicidio
800-273-8255
Envíe un texto: ‘273TALK’ al 839863 (8:00 a.m. – 11:00 p.m. todos los días)
Línea de Ayuda para Problemas de Drogas y Alcohol
Línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana, para individuos y miembros de familia que buscan intervención en crisis, remisión para tratamiento e información sobre dependencia de productos químicos
Envíe un texto: ‘RecoveryNow’ al 839863 (8:00 a.m – 11:00 p.m. todos los días)
https://linesforlife.org/alcohol-and-drug-helpline
Youthline
Una línea de crisis y ayuda de adolescente a adolescente para jóvenes y adolescentes. Los jóvenes están disponibles para ayudar todos los días de 4:00 p.m. a 10:00 p.m. (las llamadas fuera de horario son respondidas por la línea de crisis)
877-968-8491
Envíe un texto: ‘teen2teen’ al 839863
Aplicaciones
Tecnología y autismo
La información y los recursos más recientes relacionados con la tecnología de asistencia y el autismo para que pueda beneficiarse de los grandes avances que se están realizando y encontrar lo que mejor se adapte a sus necesidades individuales.
http://www.autismspeaks.org/autism-apps
Aplicaciones para el autismo
40 aplicaciones, herramientas y regalos que ayudan a los niños autistas.
http://bestappsforkids.com/category/kids-apps-by-category/special-education-apps/autism-apps/
Centro de Neuroevaluación y Desarrollo – iPrompts
iPrompts® es la aplicación original para el apoyo visual. Es utilizado por educadores especiales, terapeutas y padres de aquellos que se benefician de la estructura visual, incluidas las personas con autismo.
https://www.neurodevelop.com/iprompts
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